Единственный в Беларуси центр для детей-инвалидов собираются закрыть

За 10 лет существования центр для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития так и не получил официального статуса. Между тем подобный центр —единственный не только в Минске, но и во всей стране.

Больше десяти лет (точнее в 94-м году) назад родители детей-инвалидов добились у столичных властей его открытия. Тогда он назывался просто детским садом для таких деток, но вместе с их ростом чиновники соглашались на смену его статуса. Но по сути он и сейчас детский сад. Ведь его обитатели никогда не повзрослеют, всегда будут нуждаться в помощи, не смогут сами передвигаться по городу, а некоторые никогда не научатся даже говорить. Они будут беспомощны и в 18 лет, и в 30. И что с ними будет дальше, родители не знают, а чиновники не хотят даже думать. Даже сейчас он существует как бы незаконно — ни в одном положении, законе или уставе нет такого специального учреждения.

— Нашему заведующему уже сказали, что с нового года финансирования не будет. Куда пойдут наши дети? — у Марины Клыгиной дочка ходит в этот центр уже девять лет. — Они не подходят в коррекционно-развивающие центры. У нас редко кто не эпилептик. Практически никто из них не говорит и никогда не заговорит. У некоторых такие серьезные формы ДЦП, когда нарушен глотательный рефлекс. А приступы у детей с судорожными синдромами во время полового созревания обостряются так, что четыре взрослых и «Скорая» не может удержать, чтобы сделать укол.

Не сойти с ума

От рождения ребенка-инвалида не застрахована ни одна семья. От беды нельзя откупиться никакими деньгами, не помогут ни связи, ни знакомства. Но если она приходит, жизнь меняется полностью.

— Когда твой ребенок не такой, как все, пережить это очень тяжело, — признается Дина. Ее сыну Саше уже семнадцать. В центре он с 98-го года. — Я окончила университет, два красных диплома — на всем этом был поставлен жирный крест. Честно говоря, если бы в свое время не пришла в протестантскую церковь, я бы сошла с ума.

Для Дины и еще нескольких десятков родителей центр — возможность существования.

— Что с нами было бы? — мама восьмилетнего Ромы только три года назад смогла пойти на работу. — Сидели бы дома и умирали вдвоем. Он — не знаю, а я так точно.

Каждое утро автобус центра собирает своих обитателей по городу и вечером развозит по домам. Иначе им не добраться сюда никак. А мамы имеют возможность выйти на работу, которая кроме средств к существованию дает им возможность не сойти с ума.

— Если мама остается одна с таким ребенком, она даже из дому выйти не может, — рассказывает еще одна мама. — А живет на его пенсию и пособие по уходу за ребенком-инвалидом — всего 390 тысяч выходит. А ведь мамы у нас почти все молодые, 40-летние женщины…

Зубы лечим только под общим наркозом

У каждой семьи, попавшей в центр, своя история.

Сын Дины Саша родился со множественными пороками развития, судорожным синдромом, из-за косолапия ребенок не мог ходить, пока ему не сделали операцию.

— У нас бывают приступы эпилепсии, которые могут начаться в 11 вечера и до 6 утра. Однажды приступ начался, когда Саша с моим мужем был на даче. Сергей посадил его в машину и один помчался в Минск. На трассе остановился возле поста ГАИ, попросил кого-нибудь из гаишников сесть за руль — Сашу нужно было держать. Ни один не согласился… да что говорить, нам даже повестка в военкомат уже приходила.

Тринадцать лет назад Марина родила здоровую девочку. А через две недели попала в больницу с гнойным маститом. Малышку не с кем было оставить, поэтому она тоже оказалась с мамой в больнице.

— На пятый день ночью медсестра уронила ребенка на цементный пол. У Леры тяжелейшая черепно-мозговая травма, перелом бедра со смещением, а от меня всю ночь скрывали. Потом было семь реанимаций, пять наркозов, трепанация черепа…

В четыре года, когда Лера попала тогда еще в садик, она не разговаривала.

— Речь появилась к шести годам. Но без наших воспитателей, дефектологов ничего бы не было.

— Если нас закроют, меня надолго не хватит, — в голосе Татьяны Алексеевны слышится плохо скрываемое отчаяние. — Я вынуждена буду отказаться от своего ребенка. Но я не смогу жить, зная, что отказалась от него. В одиночку такого ребенка растить невозможно. Отдавая в сад, ты просто делишь проблему на нескольких взрослых. А работа — как отдушина. Так еще куда ни шло. Ведь бывает, я хожу на работу, не спав одну ночь, вторую, следующую. Бывало, дочка не спала по две недели, только впадала в 20-минутную отключку. Я долго смогу жить в такой ситуации? Я пришла в себя только на работе. Я даже согласна оплачивать пребывание ребенка здесь. Это вариант, который позволит мне оставаться человеком какое-то время. А что будет потом, об этом лучше не думать.

Взгляд с 6-го этажа

«Я бы хотела, чтобы у кого-нибудь из чиновников, которые нам все время отказывают, родился такой ребенок», — в сердцах бросила одна из отчаявшихся матерей. Каждый год они с ужасом ждут, что их «специальное учреждение», так и не получив официального статуса, закроют.

— Останется лечь и умереть. Хотя это мало что даст, — призналась еще одна мама.

И каждый год они методично пишут письма в министерства, исполкомы, Администрацию президента… Методично обходят кабинеты всевозможных начальников. До сих пор им удавалось сохранять центр всеми правдами и неправдами. Просто находился среди знакомых какой-то высокопоставленный чиновник, и еще на год дети-инвалиды и их родители получали «отсрочку». Однажды во время такого разговора родители услышали от такого высокого чина: «Я считаю, что такие дети должны находиться в интернатах, на попечении государства. Что ж вы так мучаетесь?»

Если государственному человеку сложно представить, что можно просто любить своего ребенка, даже (или особенно) если он инвалид, что эти родители с ужасом ждут того времени, когда они действительно не в состоянии будут заботиться о своих детях, стоит ли рассчитывать на то, что государство просто даст спокойно существовать этому центру?