Чатыры гісторыі людзей, якія жывуць зь ВІЧ

1 сьнежня — Усясьветны дзень барацьбы са СНІД. Радыё Свабода пагаварыла зь людзьмі, якія ў Беларусі жывуць зь ВІЧ. Як жартуюць самі героі, з гісторыі кожнага зь іх можна зрабіць захапляльны сэрыял.

Што важна ведаць

У Беларусі зь ВІЧ-інфэкцыяй жывуць 21 811 чалавек (зь іх прыкладна 60% мужчын і 40% жанчын).

Паказьнік распаўсюджанасьці — 230 чалавек на 100 тысяч насельніцтва (0,2%).

З пачатку 2019 году зарэгістравана больш за 1600 новых выпадкаў ВІЧ-інфэкцыі.

Пра свой статус ведаюць прыкладна 80% ВІЧ-пазытыўных.

Ад ВІЧ-інфікаваных маці нарадзілася 4164 дзіцяці, дыягназ «ВІЧ-інфэкцыя» пацьверджаны 316 дзецям (7,6% ад усіх народжаных).

За пэрыяд назіраньня (1987–2019) сярод ВІЧ-інфікаваных памерла 6550 чалавек.

За студзень-верасень 2019 году памерлі 524.

Лячэньне (антырэтравірусную тэрапію) атрымліваюць прыкладна тры чвэрці — 74% (каля 16 тысяч чалавек), безь лячэньня застаюцца больш за 5 тысяч.

«Кайф — гэта жыцьцё без наркотыкаў»

Дане 38 гадоў. Мае 12-гадовага сына. У сярэдзіне сьнежня зьбіраецца пабрацца шлюбам з бацькам дзіцяці, які адбывае пакараньне па 328 артыкуле.

ВІЧ у Даны выявілі 5 гадоў таму. Для яе дыягназ ня стаў нечаканасьцю. З 17 гадоў яна ўжывала наркотыкі разам з грамадзянскім мужам Дзьмітрыем. Ён ВІЧ-інфікаваны, а Дана мае гепатыт. Сьцьвярджае, што шмат ведала пра ВІЧ, дакладна выконвала правілы гігіены — ужываючы наркотыкі, кожны карыстаўся сваім шпрыцам.

Але аднойчы яна пераблытала шпрыц з мужавым. У 2014-м трапіла на лячэньне ў аддзяленьне наркалёгіі РНПЦ псыхічнага здароўя.

— У палату ўваходзіць лекар-інфэкцыяніст з дакумэнтамі — каб я падпісала, што ведаю пра дыягназ і папярэджаная аб адказнасьці. У мяне раней былі пастаянныя прастуды, герпэсы, слабасьць, млявасьць. Я падазравала, што нешта ня тое, але было страшна падумаць, што можа быць ВІЧ.

Спачатку быў жах, гістэрыка. Доўга плакала, прапісалі антыдэпрэсанты. Са мной правялі гутарку — як жыць з гэтай хваробай, распавялі, што ёсьць адмысловая тэрапія. Доўга хадзіла да псыхоляга. Калі выпісалі зь лякарні, распавяла пра ВІЧ сваёй маці. Яна мяне прыняла, — кажа Дана.

У той час Дана і яе грамадзянскі муж Дзьмітры былі пазбаўленыя бацькоўскіх правоў. 8-гадовы сын апынуўся пад апекай бабулі (маці Дзьмітрыя). Неўзабаве Дану пасадзілі на 3 месяцы — за ўхіленьне ад алімэнтаў. Яна працавала дворнікам, а калі яе звольнілі за прагулы, выплачваць грошы на ўтрыманьне сына не было як.

— У калёніі ўзялі аналізы — яны аказаліся жахлівыя. Дый я сама адчувала гэта. Без алькаголю і наркотыкаў мазгі сталі на месца. Хацелася жыць, бо дзіця малое. Калі вызвалілася — пайшла адразу ў інфэкцыйны шпіталь на Крапоткіна. Прызначылі тэрапію. За год усё аднавілася. Я проста забылася пра сваю хваробу, адчуваю сябе выдатна, — кажа Дана.

12-гадовы сын Даны і Дзьмітрыя абсалютна здаровы:

— Ходзіць у тую ж школу, дзе некалі вучылася і я, шмат настаўнікаў — тыя ж самыя, што некалі вучылі мяне, яны ўсё пра мяне ведаюць: і што была наркаманкай, і што адседзела. Але ў мяне зь імі цудоўныя адносіны. Я пастаянна прыходжу ў школу як маці. Настаўнікі вельмі рады за мяне — яны бачаць, што я працую, што я не ўжываю ні алькаголь, ні наркотыкі.

Яна жартуе, што з гісторыі іх каханьня з грамадзянскім мужам Дзьмітрыем можна пісаць сцэнар сэрыяла. У адносінах яны 20 гадоў. Дзьмітры цяпер у турме, асудзілі яго па частцы 1 «антынаркатычнага» артыкула 328, далі 2 гады.

— У нас грамадзянскі шлюб, бо не было часу штамп паставіць: то калоліся, то лячыліся, то сядзелі. Мая сьвякроў, якая зьяўляецца апякункай нашага сына, сур’ёзна захварэла, перажыла інсульт. А я бяз штампу ў пашпарце не магу да яго на спатканьне паехаць. Таму 17 сьнежня ў нас росьпіс у турме. Наша мэта — забраць дзіця і самім гадаваць.

Сын ведае ўсё, усё разумее. Мяне падколвае: «Ну што ты нарабіла, накасячыла? А калі мяне забіраць будзеш?». Ён мяне бязьмерна любіць, у нас вельмі цёплыя адносіны. Я адчуваю віну перад дзіцем.

Хлопчыку-падлетку вельмі патрэбны бацька, а ў нас у сем’ях адны бабы. Калі Дзіма тэлефанаваў з турмы, я казала: «Як я цябе ненавіджу за тое, што калі дзіцяці патрэбны бацька, ты сядзіш», — Дана ледзьве стрымлівае сьлёзы.

Кажа, што яе падсадзіла «на наркотыкі» школьная сяброўка. Прагульвалі ўрокі — і тая павяла ў кампанію, дзе варылі наркотык. Калі патрэбныя былі грошы, прасіла ў маці, крала, выносіла з дому залатыя ўпрыгожаньні — усё было, прызнаецца Дана.

— Мне было рэальна дрэнна. Я не разумела, што гэта залежнасьць. Тады гэта было крута — мне падабалася быць у той кампаніі. Езьдзіла на «дзербаны» — мак зьбіраць. У той час муж сядзеў. Калі вызваліўся — спачатку быў у шоку, што і я ўцягнулася. А потым мы калоліся разам зь ім, — успамінае жанчына.

Яна шмат разоў лячылася ад нарказалежнасьці ў спэцыяльным аддзяленьні ў РНПЦ псыхічнага здароўя ў Навінках.

— Навінкі былі маім паратункам на нейкі час. Але выпісвалася і вярталася зноў. Апошні раз там была ў 2016 годзе. Цяпер усё па-іншаму. Жыцьцё ў цьвярозасьці — гэта кайф, калі ня думаеш, дзе знайсьці грошы, каб укалоцца.

Цяпер Дана працуе дворнікам у ЖЭС, падпрацоўвае ў грамадзкім аб’яднаньні «Пазытыўны рух».

— П’ю таблеткі пастаянна — два разы на дзень. Што да наркотыкаў, больш ня хочацца, праўда. Галоўнае для мяне цяпер — аднавіць бацькоўскія правы, вярнуць сына, — кажа Дана.

«Пабачыў людзей, якія не хаваюць, што ў іх ВІЧ, — захацелася жыць»

Юрыю 51 год. Пакутаваў ад наркатычнай залежнасьці. Двойчы сядзеў: першы раз 6 гадоў, другі — 2 гады. У 2014 годзе даведаўся пра ВІЧ. Перанёс два інсульты, інфаркт. З жонкай разьведзены, мае 10-гадовую дачку.

Юры кажа, што наркотыкі пачаў ужываць яшчэ ў 1980-я гады: гераін, какаін.

— Тады ня кожны мог сабе гэта дазволіць. Наркотыкі не былі даступныя, ужывалі іх людзі нябедныя. Спачатку я працаваў аўтасьлесарам, потым у мяне была свая станцыя тэхабслугоўваньня. Зьвязаўся з бандытамі. Быў судзімы за гэта, атрымаў 6 гадоў, — кажа Юры.

Калі выйшаў у 2004-м, паспрабаваў асэнсаваць, чаму «сеў на іголку»:

— Каб перамагчы свае недахопы і страхі, каб сказаць праўду ў вочы, каб схавацца ад праблем. Прасьцей было ўжыць наркотык альбо алькаголь.

Разам з адседкай у мяне было 8 гадоў «чыстаты», я не ўжываў. А сарваўся толькі таму, што ня быў гатовы кантактаваць зь дзяўчынай. Уяўляеце, я 15 гадоў ня піў, 8 гадоў не ўжываў наркотыкаў. Для сьмеласьці выпіў кілішак каньяку. Быццам бы пачаліся нармальныя адносіны, быццам бы і была нармальная праца — працаваў тады прарабам. У 2008-м ажаніўся, праз год нарадзілася дачка, — кажа Юры.

Але зноў сарваўся.

— «Завісалі» на 5-6 сутак на адной кватэры, варылі мак. Настолькі быў затуманены розум, што ня думалі пра шпрыцы, пра бясьпеку. Потым мяне пасадзілі за браканьерства, адседзеў амаль 2 гады. У гэты час жонка падала на развод. У мяне памерла маці. Куды ісьці? Зноў пайшоў да старых сяброў, — кажа ён.

ВІЧ у Юрыя выявілі ў 2014-м. У яго здарыўся інсульт, паралізавала левую частку тулава. У шпіталі знайшлі і гепатыт, і ВІЧ. Але ён ужо ня быў зьдзіўлены, бо вёў небясьпечны лад жыцьця.

— Першы інсульт мяне не спыніў, праз паўгода быў інфаркт. Яшчэ праз паўгода адзначалі дзень народзінаў — прачнуўся ўвесь у трубках. Аказваецца, я быў цэлы тыдзень у коме, у мяне другі інсульт. Пашкадаваў спачатку, навошта наагул прачнуўся, — узгадвае Юры.

Кажа, што ня раз спрабаваў лячыцца ад наркатычнай залежнасьці, але выніку не было. Прыйшоў неяк у «Пазытыўны рух» у групу ананімных наркаманаў — як сам кажа, «адным вокам паглядзець».

— Пабачыў людзей, якія ня хлусяць, не хаваюць, што ў іх ВІЧ, гепатыт, — захацелася жыць. Калі чалавек сам ня хоча пазбавіцца ад залежнасьці, яму ніхто не дапаможа. Таблеткі ніколі нікога не вылечваюць, яны могуць часова спыніць боль. Трэба мяняць унутраны сьвет — зразумець, у чым праблема. Я пастаянна хаваўся ад сваіх страхаў, — тлумачыць Юры.

Юры кажа, што сваякі і сябры падтрымліваюць яго, ведаючы пра ВІЧ-статус. З жонкай пасьля разводу ён застаўся ў нармальных стасунках, а з дачкой пастаянна кантактуе, дапамагае грашыма.

«Вельмі хачу нарадзіць дзіця»

Вользе 40 гадоў. Яркая, стылёвая бляндынка мадэльнай зьнешнасьці. Адразу кажа, што ніколі не ўжывала наркотыкаў.

— Я даведалася пра ВІЧ 5 гадоў таму ў Жодзінскай сьледчай турме, дзе чакала суду. У мяне ўзялі аналізы, спачатку нічога не сказалі. Зрабілі паўторны аналіз крыві, агучылі дыягназ. Мне раней здавалася, што да такога я павінна быць гатовая, бо вяла такі лад жыцьця, — Вольга надоўга замаўкае і плача. — Але калі доктар сказаў: «У вас ВІЧ», у мяне быў шок. Я не разумела, як мне з гэтым жыць.

Вольга кажа, што спачатку не магла спаць, яе перасьледавалі панічныя атакі. Да таго ж атрымала 3 гады і 3 месяцы пазбаўленьня волі ў жаночай калёніі.

Цяпер раз на паўгода яна прыяжджае на абсьледаваньне ў інфэкцыйны шпіталь на Крапоткіна, здае аналізы на вірусную нагрузку.

— Прэпараты п’ю бяз пропускаў, гэта як зубы пачысьціць. Спачатку ставіла напаміналкі на тэлефон, таблетніцы з сыгналам у мяне былі. Цяпер гэта ўжо звычка. Дзякуй Богу, у мяне па аналізах усё нармальна. Родныя і сябры пра ВІЧ ведаюць, мяне падтрымліваюць, — кажа яна.

Свой статус Вольга не хавае, але фатаграфавацца эфэктная, дагледжаная, стылёва апранутая жанчына адмовілася.

Ці сутыкалася з дыскрымінацыяй, са стыгмай?

— Я пратэзавала зубы. Трэба было выдаліць два зубы. Хірург у мяне быў цудоўны, ён усё ведаў, нармальна ставіўся. Але неяк ён пазьніўся, я яго чакала. Прыходзяць студэнты-стаматолягі з выкладчыцай. Яна кажа: «Заходзьце, мы нічога рабіць ня будзем, толькі пакажам вашы зубы студэнтам». Я сядаю ў крэсла, разяўляю рот. А мэдсястра шэпча: «У яе ВІЧ». Дык яны нават не падышлі да крэсла.

Мне было непрыемна. Здавалася б, ХХІ стагодзьдзе, усе адукаваныя. Але каб студэнты-мэдыкі так спалохаліся! — абураецца Вольга.

Пра досьвед у калёніі Вольга кажа, што за гэты час змагла пераацаніць і пераасэнсаваць свае паводзіны. Можа, каб ня тая адседка, усё і ня склалася б добра ў яе жыцьці.

— Асабістае жыцьцё наладжваецца. У мяне ёсьць малады чалавек. Ён ня ВІЧ-інфікаваны. Я яму адразу ж сказала пра свой статус. Сама доўга вагалася, можа, ня варта наладжваць адносіны? Але ён не спалохаўся. Наадварот, мяне ўгаворваў, маўляў, «гэта цяпер не праблема, можна засьцерагацца». У нас цяпер усё добра.

Вольга марыць нарадзіць дзіця. Спадзяецца, што ўсё атрымаецца.

«Стыгма застаецца»

Яўген Сьпявак жыве зь ВІЧ 23 гады. З прычыны свайго статусу шмат чаго перажыў: звольнілі з працы і яго, і жонку, давялося пераехаць у іншы горад. Цяпер ананімна кансультуе нарказалежных і ВІЧ-пазытыўных. Кажа, што стыгма як была, так і засталася: ніхто ня хоча кантактаваць зь людзьмі, якія жывуць зь ВІЧ.

— Літаральна на днях зьвярнулася да нас сямейная пара, якая хацела зачаць дзіця. Ім была патрэбная спэцыялізаваная дапамога. Але як толькі ўбачылі, што малады чалавек з дыягназам, адразу адмовілі, сказалі, што яны не аказваюць дапамогу людзям зь ВІЧ. Прычым гэта РНПЦ «Маці і дзіця», куды некалькі гадоў таму было закуплена вельмі дарагое абсталяваньне са сродкаў Глябальнага фонду, каб аказваць дапамогу дыскардантным парам, якія хочуць мець дзяцей, але ёсьць праблемы, — кажа Яўген.

У 2013 годзе ў РНПЦ «Маці і дзіця» была адкрыта лябараторыя па бясьпечным зачацьці. Як сьцьвярджала кіраўніцтва мэдычнай установы, у новай лябараторыі парам, у якіх хаця б адзін з партнэраў ВІЧ-інфікаваны альбо мае гепатыт В ці С, дапамагаюць зачаць здаровае дзіця.

— Мы цяпер займаемся гэтым пытаньнем, у стадыі падрыхтоўкі афіцыйных лістоў, у Мінздароўя, у РНПЦ — каб атрымаць афіцыйны адказ, — кажа кансультант Яўген Сьпявак.

Ёсьць праблемы і з прэпаратамі для антырэтравіруснай тэрапіі, хоць тэарэтычна доступ да АРВТ маюць усе ВІЧ-інфікаваныя. На практыцы выбар схем прэпаратаў, асабліва для тых, хто прымае іх даўно, можа раптоўна скараціцца, кажа Яўген. Гэта залежыць ад таго, якія прэпараты былі закупленыя.

— Напрыклад, частку прэпаратаў закупілі ў меншай колькасьці. Таму будуць пераводзіць на даступныя схемы лячэньня, але гэта ня ўсім падыдзе, — кажа Яўген.

Ён дадае, што на сёньняшні дзень асноўны закуп лекаў ідзе зь дзяржаўных сродкаў, а не са сродкаў Глябальнага фонду, як было раней:

— Глябальны фонд зусім няшмат дакупляе. Асноўная мэта — гэта ўсё ж пераход на дзяржаўнае фінансаваньне, таму што, як ні круці, ва ўсім сьвеце дзяржаўнае фінансаваньне азначае стабільнасьць. Бо гэта грамадзяне краіны, і дзяржава павінна клапаціцца пра сваіх грамадзян паводле законаў і Канстытуцыі, — перакананы Яўген Сьпявак.