«Зачем нам сочувствовать? У нас хороший ребенок, которого мы любим»

Недавно мы рассказывали историю минчанки Ольги и ее дочери с синдромом Дауна. В этот раз корреспондентка «Салідарнасці» поговорила с брестчанкой Мариной, которая вместе с сыном с синдромом Дауна переехала из Бреста в Польшу. 

Сегодня Марина с мужем и двумя детьми живут в Щецине — семья переехала в Польшу восемь месяцев назад. Здесь ее старший сын Максим пошел в специальную школу — у мальчика синдром Дауна. Марина вспоминает, как складывалась ее жизнь после рождения «солнечного» ребенка в Беларуси, и как им теперь живется в другой стране.

— После замужества я довольно быстро забеременела: мне было 22, мужу — 25. Во время беременности все УЗИ и анализы были в норме, — вспоминает Марина. — Когда я родила Максима, мне сказали: «Ваш ребенок на вас не похож, присмотритесь». Я не совсем поняла, что это значит, посмотрела на него: светленький, и глаза, как у моего мужа.

На следующий день после родов я подошла к врачу, спросила, что не так с моим ребенком, мне ответили, что у него есть некоторые особенности развития. И только на третий день мне сказали, что у сына синдром Дауна. Можно сказать, в тот момент земля ушла из-под ног.

Я испугалась. Мы только поженились с мужем, были совсем молодые. Я знала, что это неизлечимо, и было очень страшно. Нас сразу спросили, хотим ли мы оставить ребенка или будем от него отказываться. Мы решили, что будем любить и воспитывать нашего сына.

Женщина вспоминает: четыре месяца ее сын пролежал в отделении для недоношенных детей, из них месяц — в реанимации. Долгое время Максим не мог набрать вес: мальчик выписывался весом в три килограмма, как при рождении.

— После выписки нас отправили в брестский реабилитационный центр «Тонус». Это было первое место, где я получила поддержку. Первым делом врачи сказали, что все будет хорошо, мы всему научимся и все будем уметь, правда, немного позже, чем детки без особенностей.

В полтора года Максим уже пошел, и это очень хороший результат, особенно учитывая, что до четырех месяцев он лежал в больнице. Дальше мы старались делать упор на развитие. Невролог назначала различного рода лекарства, мы все принимали.

Я знаю, что некоторые мамы против определенных лекарств. Но я не знаю, что было бы, если бы Максим их не принимал — в 11 он лет умеет писать, в том числе под диктовку, считает в уме примеры — думаю, это более чем.

В два года мы пошли на занятия в ЦКРОиР «Стимул», затем в ЦКРОиР «Веда». Правда, в последнем Максим оказался единственным ходячим ребенком в группе. Там же нам посоветовали перейти в обычный детский сад с интеграцией, помогли с прохождением комиссии.

Собеседница «Салідарнасці» вспоминает, что вышла на работу даже раньше, чем Максиму исполнилось три года. Мальчик хорошо себя вел в детском саду, и с графиком работы с 8 до 17 родители успевали отводить его в детсад и на дополнительные занятия.

— Детский сад с интеграций был огромным шагом в развитии Максима. Он быстро заговорил, пошел на горшок. Но когда пришло время отдавать его в школу, мы сделали выбор в пользу специальной школы. Решили, что не хотим подвергать своего сына лишнему стрессу, не все сверстники готовы принимать в свою компанию таких детей.

В школе у нас все было хорошо. Наверное, нам повезло: практически везде попадались хорошие врачи и педагоги. Могу вспомнить только один странный случай, когда в три года во время реабилитации нам сказали, что Максим развит на 1,5 года, а воспитательница в садике была категорически с этим не согласна, она его хвалила и говорила, что отставание у Макса было незначительное.

На вопрос, меняется ли с годами что-то к лучшему в области интеграции в Беларуси, женщина отвечает положительно:

— Когда Максим был маленький, было проблемой записать его к логопеду или на какой-то кружок. Многие боялись, говорили, что у них нет достаточной квалификации, хотя я не просила результат, нужны были систематические занятия, от которых что-то да Максим бы взял. Сейчас же, насколько я знаю, появляется больше частных кружков, куда готовы брать детей с особенностями.

К тому же изменилась ситуация с детскими садами: в наше время в Бресте было всего три садика с интеграцией в разных концах города, добираться до них было не совсем удобно. Теперь же под запрос родителей для детей с особенностями могут открывать интегрированную группу в ближайшем к дому детском саду.

В Польше Максим тоже пошел в специальную школу. Заранее мальчик прошел тесты на степень умственной отсталости, родители запросили выписку из медицинской карты и характеристику из школы. На основе этих документов Максиму разработали программу обучения и записали в школу, ближайшую к дому.

— Он пошел в 4 класс, как должен был в Беларуси. Всего в классе шесть человек — Максим единственный белорус, есть еще девочка украинка. Все предметы преподают на польском языке, один педагог неплохо знает русский.

Классная руководительница говорит, что будет пытаться найти общий язык любыми силами. Максим учит польский, к тому же помогает переводчик на телефоне. Меня удивило, что здесь в специальной школе такие же учебники, как в обычной школе.

Программа немного легче, но темы те же. В четвертом классе уже есть история, информатика, природа, учат таблицу умножения и даже немецкий язык. Оценки разные: есть и двойки, и тройки, но есть и пятерки.

Учительница говорит, что Максим очень старается. Из плюсов в польской школе также, что по окончанию в аттестате не указывается, что школа была специальной, как в Беларуси. Это здорово и очень важно. К тому же после окончания школы для детей с особенностями есть специальные училища, где можно получить специальность. В Бресте, насколько мне известно, такого не было, ближайшее — в Ивацевичах.

Марина вспоминает: когда семья только переехала в Польшу, мальчик сильно скучал по дому.

— Но потом успокоился, говорит: «Мы сейчас живем в Щецине, а летом поедем в Брест», то есть он уже понял, что мы переехали. Здесь он уже подружился с одноклассником, правда, оба говорят на своих языках: на русском и польском, но как-то они друг друга понимают.

Сегодня Максим уже освоился на новом месте: он хорошо разбирается в гугл-картах, прокладывает маршрут из дома к школе. Однако про родной город тоже не забывает.

— Он очень любит смотреть Youtube, особенно белорусского блогера, который снимает ролики про Брест. У Максима очень хорошая память, он знает многие улицы в Бресте.

Во время интервью Марину не раз отвлекает ее младшая дочка Ева. Женщина признается: решиться на второго ребенка ей было непросто. Когда Максим только родился, она и вовсе думала, что больше детей у нее не будет.

— Когда я только родила, у меня не было времени на послеродовую депрессию — надо было постоянно ходить в больницу, узнавать, как я могу ему помочь. При этом у меня было какое-то чувство вины —  мне казалось, что это я виновата в том, что у моего ребенка синдром Дауна.

Конечно, я знаю, что дети с синдромом Дауна рождаются вне зависимости от национальности, образа жизни, вредных привычек, религии будущих родителей. Но какая-то доля страха все равно была.

Когда Максу было пять лет, я решилась на вторую беременность. Во время нее я часто наблюдалась, делала амниоцентез, в итоге девочка родилась абсолютно здоровенькой.

Когда Ева родилась, мир заиграл новыми красками. Я стала спокойней воспринималась особенность Максима, перестала стесняться. Поняла: боялась, что общество нас не примет или подумают что-то плохое — в общем, весь набор из пережитков прошлого.

Спустя годы женщина вспоминает: когда ее сын только родился, они с мужем окружили его максимальной любовью. К сожалению, сегодня перед некоторыми родителями, у которых рождается ребенок с синдромом Дауна, все еще стоит выбор: оставить ребенка или отказаться от него.

— Хочется сказать, чтобы родители не бросали своих детей. Очень страшно, что в роддоме, когда к тебе не пускают родственников и ты остаешься один на один с собой, предлагают отказаться от ребенка.

Не нужно думать, что твой ребенок какой-то не такой, надо любить его всем сердцем и относиться как к обычному ребенку. Тем, кто рядом, я бы посоветовала не жалеть, не сюсюкаться и не обращать лишнего внимания.

Наша соседка часто повторяла: ой, как же я вам сочувствую. Зачем нам сочувствовать? У нас хороший ребенок, которого мы любим.

Несколько раз у меня интересовались, есть ли у меня муж. Когда я ему об этом рассказываю, он злится — почему его не должно быть? Помню, когда я только родила Мксима, в роддоме врач посоветовала не забывать о муже и личной жизни, стараться выходить в свет, думать о себе, а не полностью окунаться в ребенка. И это очень дельный совет.