Мама ребенка с аутизмом: «Дайте нашим детям шанс быть собой, а не невидимками в нашем обществе»

Елена из Минска — о том, как ее ребенка из-за диагноза не взяли в музыкальную студию.

Иллюстративное фото

— Диагноз «аутизм» моему сыну выставили почти в пять лет, — рассказывает Елена, мама 10-летнего Антона. — Происходило это все в Минском городском клиническом детском психиатрическом диспансере. У комиссии не возникло сомнения, и я услышала вопрос: «Мама, где же вы были раньше?»

Помню, как рыдала прямо в кабинете, и слова заведующего, что, мол, родите себе другого... Но у меня не может быть детей. Я очень рада была тому, что у меня есть ребенок. Почти всю беременность мне пришлось лежать на сохранении... И тут такое заявление.

Я была в очень подавленном состоянии.

В первое время мы обращались в платные центры, там всегда отношение было хорошее, никакой дискриминации. В детском саду нас оставили в обычной группе, да и не знала я, что нам положен тьютор.

Это теперь, спустя пять лет я понимаю, что для своего ребенка я должна все выбивать и требовать.

Все чаще я слышу, что мой ребенок нормальный, в плане нормотипичный, а я придумала ему диагноз. Вопрос «а у Вас точно аутизм?» задают как мамы других деток с особенностями, так и специалисты, врачи.

В последний раз это выбило меня из колеи. Случилось это на дневном стационаре, в психоневрологическом диспансере на Одинцова. Во время первого занятия с логопедом меня расспрашивали о навыках и умениях сына. Специалист смотрит, как ребенок выполняет задания просьбы и так далее. Далее происходит диалог:

— У ребенка точно аутизм? — спрашивает логопед.

— Да, подтвердили недавно на комиссии, — отвечаю.

— Просто он не похож. А вам точно нужны занятия с логопедом?

— Да, у ребенка стертая дизартрия.

Логопед говорит, что к ним за помощью обращаются родители детей, которые не умеют говорить, демонстрируют нежелательное поведение, приходится двери закрывать на ключ.

— А вам зачем заниматься? Он и так хороший... — спросила специалист.

Я ответила, что раз мы уже пришли, то позанимайтесь, и объяснила свои ожидания от занятия у логопеда.

На примере этой истории хочу обратиться ко всем, кто работает с детьми с особенностями: все дети с аутизмом разные, и если мой сын в возрасте 10 лет (а значит, пять лет в интенсивной коррекции) не орет, не валяется на полу, не хватает чужие вещи, и не проявляет другого нежелательного поведения, это не значит, что мне повезло.

Это значит, что моя работа и работа десятков специалистов принесла свой результат, а еще это значит, что и вашему и другим детям можно помочь.  

Не так давно Елена решила отдать сына на занятия в Центр технического и художественного творчества.

— Узнала я о нем не от соцслужбы или ЦКРОИРа, а от отзывчивой мамы. В этом центре есть как кружки для обычных деток, так и занятия для особенных — музыка, спорт и рисование.

Нас именно эти направления интересовали, а так как семейный бюджет уже трещит по швам, ищем любую возможность позаниматься бесплатно или не очень дорого.

И вот приходим мы в этот центр 31 августа. Запись на кружки в самом разгаре. На втором этаже столы с тематикой кружков. Мы с Антоном подошли к столу с надписью «музыка».

Педагог начинает диалог с сыном. Он ей отвечает, что хочет заниматься на фортепиано. Педагог предлагает ему что-то попроще, но потом мы все же начинаем вести разговор о занятиях в группе. Оказалось, именно этот педагог там преподает. Я очень обрадовалась, думаю, приятная женщина, в возрасте, опытный специалист.

После того, как Елена сказала педагогу о диагнозе сына, она услышала безоговорочный отказ.

— Объяснили это тем, что не умеют работать с такими детьми, и вообще, вдруг он не будет заниматься, займет чье-то место и так далее.

Мне бы встать и демонстративно уйти, но я в силу своего воспитания не могу прервать человека старше меня. В тот момент я думала только о том, что мой сын пошел что-то разглядывать и не слышал всего, что думает эта женщина про его способности.

На мой аргумент, что он занимался, уроки не срывал и даже выучил несколько детских песен, педагог сказала, что за два месяца таких песенок можно выучить десять, и вообще непонятно, чем мы занимались столько времени.

Мои ожидания были завышены. Считала, что раз центр пишет о работе с особенными детьми, значит, там специалисты подготовленные. На практике оказалось, что в центре три или четыре кружка, в которых занимаются только дети с особенностями. Естественно, они уже давно переполнены.

Нас записали в резерв. История с этим центром не закончилась, но к тому специалисту я своего ребенка на занятия не поведу.

Хочется обратиться к педагогам: относитесь к каждому ребенку хорошо, дайте ему шанс, ведь неизвестно, к чему у него есть способность. Возможно, он гениальный музыкант, шахматист, или повар, а может, художник или математик. Дайте нашим детям шанс быть собой, а не невидимками в нашем обществе!