Мама особенного ребенка: «В мире моего сына коронавируса не существует»

Как эпидемия COVID-19 повлияла на жизнь ребенка с аутизмом и его мамы.

Иллюстративное фото

Когда четырехлетнему сыну Ольги (имя изменено по просьбе героини — прим. «С») поставили диагноз РАС («расстройство аутистического спектра» — прим. «С»), эпидемия коронавируса в Беларуси только начиналась.

— Врач сказала, что мы имеем право на оформление инвалидности, — рассказывает Ольга. — Не знаю, как я не разрыдалась в кабинете.

Сначала мы не думали ни о какой инвалидности. У некоторых мам на принятие диагноза уходят годы. Кто-то ищет врача, который опровергнет аутизм и скажет: у вашего ребенка обычная задержка речевого развития.

Кто-то просит психиатра не писать в заключении «аутизм», переживая за будущее ребенка. Боятся, что после 18 лет этот диагноз заменят на «шизофрению», ребенок не сможет получить образование после школы, не устроится на работу.

Ольга признается: после постановки диагноза ребенку у нее были мысли о самоубийстве.

— Вытащило меня то, что кроме меня сын никому не нужен. Я долго искала причину, почему это случилось со мной. Может, виноваты прививки, которые, как пишут мамы на форумах, могут спровоцировать развитие аутизма? Или всему виной тяжелые роды, гипоксия ребенка при рождении?

Почему никто из врачей раньше не заметил особенностей развития ребенка? Помню, когда сыну исполнилось три года, я пришла к неврологу и рассказала, что ребенок убегает от меня на улице, не боится опасности, и каждую прогулку я боюсь, что он выбежит на дорогу и попадет под машину.

Врач сказала, что это синдром дефицита внимания и гиперактивности и назначила магний. Рекомендовала обратиться к психиатру, когда ребенку будет 4 года.

Сейчас я жалею, что упустила время. Нужно было сразу бежать к психиатру, чтобы выяснить, что с ребенком не так: почему он не всегда откликается на свое имя, почему, когда ты с ним разговариваешь, он поет песни из мультиков и не смотрит на тебя. И почему он не называет меня мамой.

Ольга говорит: ей повезло найти правильный путь коррекции ребенка с помощью АВА-терапии (наука — прикладной анализ поведения — прим. «С»).

— Я обратилась к знакомой маме, у нее девятилетний ребенок с аутизмом, и она рассказала, что многие, кто видит его впервые, даже не догадываются о диагнозе ребенка, но это результат каждодневной работы его мамы.

Онлайн-курс стоил 300 долларов, и он дал результат: улучшилась коммуникация, сын научился просить, в речи появились глаголы, я научила его держать карандаш в руке, он наконец начал сам одеваться. Я услышала от него «мама».

Но самое главное — я научилась работать с нежелательным поведением ребенка. Я понимаю его причины и знаю, как нужно действовать, чтобы оно не повторялось.

Ольга говорит, что в коррекции аутизма рассчитывать на традиционную медицину не приходится:

— К сожалению, от аутизма пока не придумали волшебной таблетки, поэтому родители ищут альтернативные способы.

Некоторые прибегают к биоакустической коррекции головного мозга (БАК) или метода Томатис (сенсорно-звуковое стимулирование мозжечка с использованием специального электронного прибора).

Есть те, кто применяет БГБК-диету (безглютеновая и безказеиновая диета), водит детей на занятия к дефектологам, логопедам, психологам, специалистам по сенсорной интеграции.

Кто-то дает ребенку БАДы и верит в то, что они помогут «излечить» от аутизма. Но аутизм — не болезнь, а расстройство развития, которое сопровождает человека всю жизнь.

В области коррекции аутизма встречаются и те, кто делает на этом бизнес под прикрытием помощи, рассказывает Ольга.

— Когда я поняла, что коррекция аутизма требует ежедневной работы и денег, решила оформлять инвалидность ребенку. Из-за коронавируса отложили походы по врачам на потом, когда спадет заболеваемость.

По этой же причине сын Ольги уже несколько месяцев не посещает детский сад, а с сентября пойдет в новый — в интегрированную группу для детей с тяжелыми нарушениями речи.

Благодаря консультации и помощи «Центра проблем детского развития «Левания» Ольге удалось добиться тьютора для сына.

— Не все родители знают о том, что такая возможность есть — индивидуальное сопровождение педагога в детском саду. В нашем случае это нужно для того, чтобы ребенок развивался и успешно обучался, учился общаться и играть со сверстниками.

За время эпидемии круг нашего общения замкнулся, он ограничен семьей. Изоляция плохо влияет на таких детей, как мой сын, у которых нарушена коммуникация. Для того, чтобы они учились общаться и взаимодействовать с другими детьми и взрослыми, им необходимо быть в коллективе, встречаться с людьми.

Три месяца мы не ходили с ребенком в магазин: он срывает маску. В свои четыре года он не знает, что такое коронавирус. В его мире COVID-19 не существует.

Ольга не афиширует диагноз сына:

— О нем знают только близкие. Я знаю, есть мамы, которые не скрывают, что у их ребенка аутизм, пишут об этом в соцсетях. Для этого нужно быть мужественным и смелым человеком в нашем нетолерантном обществе.

По словам Ольги, раньше она и не предполагала, что таких детей, как ее сын, в Беларуси много.

— Мамы особенных детей общаются в закрытых вайбер-чатах, в группах в соцсетях, советуются друг с другом. Такая поддержка особенно важна для тех, кто в самом начале пути и ищет способы, как помочь ребенку.