«Если увидите, на каких машинах приезжают пациенты тубдиспансера, поймете, кто болеет»

Оля заболела туберкулезом и легла в больницу, после чего опубликовала в соцсети фото в маске и сообщила о своей болезни. «Ты такая смелая!» — говорили ей пациенты, с которыми она познакомилась в отделении, и незнакомые люди, увидевшие этот снимок.

Иллюстративное фото

Собеседница не готова раскрывать личные данные для публикации: «Не хочу быть лицом туберкулеза в Беларуси». Она рассказала «Салідарнасці», как наше общество относится к больным, и о стереотипах, связанных с туберкулезом.

Многие пациенты признавались, что слышали от врачей: «Вы главное никому не говорите, что у вас туберкулез». Ольге этого не говорили. Ей предложили провести санобработку у нее дома:

— Я знала, что эта обработка не имеет никакого практического смысла. Написала отказ.

Семья Оли — муж и трое детей — живет в частном доме. Соседи о ее болезни не узнали, в отличие от того, как это бывает с больными, которые проживают в многоквартирных домах.

— В многоэтажных домах приезжает бригада от центра гигиены и эпидемиологии — и дальше, как пойдет. Некоторым дают таблетки с хлоркой, распишитесь, что вы их получили, и вымойте дома полы. У других моют, драят с хлором все помещения.

Со мной лежала женщина из райцентра, она работала в исполкоме. Незадолго до того, как у нее выявили туберкулез, она перевелась в другой отдел. На работу приехала бригада, сотрудников вывели на коридор, а в кабинетах провели санобработку — на двух этажах!

Оля говорит, что туберкулезная палочка, осевшая на пол, может жить несколько лет, но она не представляет угрозы:

— В соцсетях есть группы, где общаются люди с туберкулезом. Там объясняют, что санобработка помещения бесполезна. Ты рискуешь заболеть, когда человек чихнет на тебя — взвесь в воздухе держится долго, когда помещение не проветривается. А когда палочка осела, она становится безопасной для окружающих.

Знакомая рассказывала, что коллеги прислали фотографию, где на рабочем столе стоит кварцевая лампа и под ней сложены ее вещи.

Врачи, которые лечили Ольгу, объясняли, что одежда, которую пациенты носят в больнице, не представляет угрозы для чьего-либо здоровья.

— Хотя однажды услышала от врача со стажем о том, что косметику выбрасывать не надо, но пледы она бы домой не забирала, мол, могут палочку накопить! Удивительно, когда опытные врачи эти мифы культивируют. Моя соседка по палате выбросила всю косметику, потому что тени «напитались палочкой», всю одежду, которая на ней была, а куртку прокварцевала десятки раз. Я провела в больнице 3,5 месяца, еще два месяца каждый день ездила туда за таблетками. Свою одежду не стерилизовала и не выбрасывала.

— Больные туберкулёзом сталкиваются с тем, что их окружение перестает с ними общаться из-за болезни?

— У меня такого не было, хотя я не скрывала, что заболела. В Фейсбуке друзья написали мне: «Поправляйся». Несколько человек предложили свою помощь в личку. От людей, с которыми проходила курс лечения, слышала, что они бы на это не решились из страха, что последует негативное отношение.

И так часто случается, коллеги узнают, что ты заболел, и начинают звонить с расспросами: «А ты уверена, что мы не заразились? Точно?»

Любой стресс, длительная болезнь, перенесенное инфекционное заболевание может вызвать туберкулез. В отделении лечилась пара: у мужа и жены обнаружили туберкулез с разницей в два месяца. У них были разные штаммы туберкулеза, а значит, они заразились из разных источников. Даже если на работе кто-то заболел туберкулезом, это не факт, что он заразился от коллеги.

Кстати, психологи, которые консультируют в РНПЦ пульмонологии и фтизиатрии, советуют пациентам не думать, от кого они заразились, как и когда это случилось.

Мне кажется, многое зависит от самого человека – как к его болезни отнесется окружение. Если он говорит: я заболел, хочешь, могу рассказать о туберкулезе. Если не хочешь, можешь какое-то время со мной не встречаться, давай общаться по телефону. Если человек сам не прячется в футляр, то и негатива вокруг нет.

В группе поддержки больных туберкулезом люди делятся своими проблемами. Например, пишут, что нужно сходить на прием к хирургу – ноготь врос на ноге, и спрашивают: «А когда вы обращались к врачам, вам говорили о том, что вы «тубекулезник»?»

Когда Ольга обращается к врачам, она предупреждает, что болела туберкулезом – при необходимости. По ее словам, врачи спокойно реагируют.

— Стигму поддерживают с двух сторон – как пациенты тубдиспансера, так и общество, — считает она. — То, что туберкулез — социальная болезнь, это миф. «Люди теперь подумают, что я бомжиха, что я бухала, асоциальную жизнь вела», — делилась моя знакомая. Если вы увидите, на каких машинах приезжают пациенты тубдиспансера, поймете, кто болеет. Это не болезнь бомжей и алкоголиков. Среди больных туберкулезом много молодых мам. Стресс, недосып, снижение иммунитета приводят к проявлению болезни.

…Помню, как в больнице познакомилась с женщиной, которая плакала и говорила: «Лучше бы я умерла от онкологии, и моих детей государство обеспечило и родственники позаботились, чем я вернусь – «туберкулезница» – и все будут пальцем в меня тыкать, и моих детей подвергать нападкам».

— Что, по-твоему, нужно сделать для того, чтобы общество не воспринимало  больного туберкулезом как чумного, от которого все будут шарахаться?

—  Очень много факторов должно сойтись: как сработает санитарная служба, как участковая медсестра из поликлиники будет звонить соседям… Иногда на дверь подъезда вешают объявление: «В связи с обнаруженным в вашем подъезде случаем туберкулеза просим всех пройти флюорографию».

Врачи должны предотвратить вспышку заболеваемости, всех предупредить. На мой взгляд, следует больше проводить просветительской работы, например, распространять памятки о том, что любой может заболеть туберкулезом, что это давно уже не социальная болезнь, и обязательно нужно всем проходить флюорографию ежегодно. Повесили объявление на подъезде – прикрепите и буклет с информацией.

На мой взгляд, обижаться на других людей и думать о том, что все к туберкулезникам плохо относятся, в корне неправильно. Частично мы сами создаем вокруг болезни негативное поле. Например, человек не обращается за помощью и поддержкой даже к друзьям, а люди думают: «Он перестал звонить, отвернулся, болеет, но не признается — чем. Он мне не доверяет». Это разрушает отношения.

Есть и обратная сторона, когда рушатся семьи из-за того, что партнер не может принять болезнь близкого человека. Моему знакомому жена сказала: «Ты специально заболел туберкулезом, чтобы я одна «убивалась» дома с детьми».  Или другой пример: мама звонит и просит приехать что-то сделать, а ты говоришь, что не можешь, потому что плохо чувствуешь себя. А мама обижается.

По моим наблюдениям, очень часто «туберкулезники» – это люди, которые на себя забивали, посвящали себя семье. И когда приходит болезнь, понимаешь: это мой шанс отдохнуть. Ты получаешь сигнал от организма: все, остановись, нельзя работать по 12 часов в сутки, нельзя не спать, не есть.  Сделай что-то для себя: почитай книгу, посмотри фильм.

Ты приходишь к пониманию, что надо и для себя пожить, о себе позаботиться. А твои близкие привыкли, что ты жил для них, и у них это может вызвать отторжение.

Обеим сторонам – тем, кто болен, и окружающим – важно помнить, что пациенты с туберкулёзом долго лежат в больнице, пьют горстями лекарства, которые часто дают сильные побочные эффекты. Больные ограничивают свою семейную и социальную жизнь не только для себя, но и для общества тоже.

Курс лечения, который проходят больные туберкулезом, не только защищает общество от распространения смертельно опасной инфекции, но и, в конечном счёте, экономит бюджетные средства. Если пациент прекращает курс лечения, он и сам не выздоравливает, и может заразить других людей.

На лечение – его и тех, кого он заразил, потребуется больше времени и средств, поскольку туберкулез с лекарственной устойчивостью лечится дольше. Если больной довел себя до инвалидности, он будет сидеть на шее государства всю оставшуюся жизнь.

Справка «Салідарнасці»

По данным ВОЗ, в 2017 года в Беларуси было зарегистрировано 3 052 случая туберкулеза. Десять лет назад смертность составляла  12 случаев  на 100 тысяч населения,  сегодня — 3, сообщает Медвестник со ссылкой на директора РНПЦ пульмонологии и фтизиатрии Геннадия Гуревича.

Сайт организации pobedatb.by

Сообщество в Фейсбуке

Если вы или ваши близкие заболели туберкулезом, вы можете обратиться за помощью и поддержкой в республиканское общественное объединение «Победим туберкулез вместе».

Материал опубликован в рамках кампании #stophateby